La Fourmilière
  • Accueil
  • Le Collectif
    • Le Projet
    • Les fourmis
  • Articles
    • Economie
    • Social
    • Environnement
    • International
  • Photos
  • Vidéos
  • Contacts
Santé, Photos, Société 0

Nous t’avons tant désirée (L’infirmière libérale magazine, juin 2019)

Par Leonor Lumineau · Le 1 juin 2019

Lucie et Marc ont été suivis par le centre d’assistance médicale à la procréation de l’hôpital Antoine-Béclère à Clamart (AP-HP) pour avoir recours au diagnostic préimplantatoire. Une technique qui fêtera en juillet 2019 ses vingt ans de pratique en France.

Le jeune arbre, un pêcher de vigne, est planté dans le jardin, derrière le pavillon. Le couple l’a mis en terre après avoir perdu un enfant, à quatre mois de grossesse. Un hommage à ce petit garçon porteur d’une maladie génétique très grave, à laquelle il n’aurait pas pu survivre. Pour ne plus jamais avoir à revivre cette tragédie, ils ont poussé la porte du centre d’Assistance médicale à la procréation (AMP) de l’hôpital Antoine-Béclère de l’Assistance publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP), à Clamart (Hauts-de-Seine), pionnier en la matière.

Tout avait pourtant bien commencé. Lucie et Marc se sont rencontrés par un ami commun plusieurs années auparavant. En 2014, ils veulent essayer de faire un enfant. “Ma soeur souffre d’amyotrophie spinale infantile, une maladie héréditaire grave et incurable connue sous le nom de SMA, et est en fauteuil depuis ses 10 ans, et moi je suis porteuse saine. Par formalité et parce que nous en avions le droit, on a décidé de faire un test pour Marc, mais nous n’avions aucune peur car personne ne souffre de handicap dans sa famille”, raconte la jeune femme, assise à côté de son conjoint dans le canapé en cuir du salon de leur maison de Guerville (Yvelines). Mauvaise surprise: le jeune homme est également porteur sain du gène défectueux, mais aussi d’une translocation. Ils ont 25 % de risques d’avoir un enfant malade. Le couple croit néanmoins comprendre qu’ils peuvent tenter la voie naturelle.

En juillet 2015, bonheur : Lucie est enceinte. Elle fait un diagnostic prénatal (DPN), comme prévu. C’est le coup de massue : le test révèle que le foetus est malade. “On ne nous avait pas dit, ou nous n’avions pas réalisé, qu’à quinze semaines de grossesse, en cas de problème, il fallait accoucher par voie basse après l’interruption de grossesse, à la maternité ”, souffle Lucie, en caressant doucement la tête de Ragoût, leur Golden retriever. Traumatisés, Lucie et Marc décident d’avoir recours au DPI, “pour ne plus jamais avoir à vivre ce drame”, raconte le jeune homme. Ils plantent le pêcher de vigne dans le jardin, et poussent la porte de l’hôpital Antoine-Béclère, où leur dossier, déposé préventivement au début de leur projet de conception, a été accepté . Dans leur cas – très rare – il s’agira d’un double DPI (SMA et translocation). 

Situé à Clamart, cet hôpital de l’AP-HP, où est né le premier bébé éprouvette français – Amandine, en 1982 – fait partie (en collaboration avec le département de génétique de l’hôpital Necker) des cinq centres autorisés à pratiquer le DPI en France (Paris donc, Strasbourg, Montpellier, Nantes et Grenoble). C’est une mesure exceptionnelle et très strictement encadrée. “Le DPI est proposé aux couples qui risquent de transmettre à leur enfant une maladie génétique d’une particulière gravité au moment où la démarche de DPI est initiée. L’intérêt de cette technique est de pouvoir réaliser un diagnostic génétique sur un embryon – obtenu par fécondation in vitro (FIV) – avant qu’il ne soit porté par la femme. Le couple peut alors débuter une grossesse avec un embryon non atteint de la maladie recherchée”, détaille l’Agence de Biomédecine, qui agrée les centres, dans son rapport d’activité 2017. Le DPI concerne les maladies très graves et incurables, comme la maladie d’Huntington, l’hémophilie ou certaines formes de myopathies par exemple. “Mais il n’existe pas de liste, l’appréciation au cas par cas est laissée aux collège de médecins qui examine les demandes. En 2017, au niveau national, 797 demandes ont été acceptées sur 1018 dossiers déposés, et 270 enfants vivants sont nés”, détaille le Pr Philippe Jonveaux, directeur de la direction procréation embryologie et génétique humaines à l’agence de la biomédecine. 

Un reportage au long cours de Sylvain Demange à la photo et Léonor Lumineau au texte  à retrouver dans le numéro de juin 2019 de L’Infirmière libérale magazine, ou ici. 

BéclèreLeonor LumineauPMASylvain Demange
Partager Tweet

Leonor Lumineau

Diplômée de l’Institut Français de Presse (IFP) en mai 2012, j’ai effectué un CDD à La Croix (service Eco-Monde) avant de devenir indépendante en septembre 2012. J'écris régulièrement sur des sujets "société" "monde du travail" ou "environnement" pour le Monde, Society, Management, Capital, et je compte également parmi mes collaborations Le Parisien Magazine, Ouest France, Afrique Magazine, Marianne, Libération, VSD, El Pais, La Cité, Usbek & Rica, We Demain, Le Vif, et la télévision Les Hauts Parleurs et d'autres. Je réalise ainsi régulièrement des reportages à l'étranger sur divers sujets. Lauréate de la bourse Santé et Citoyenneté en 2012 et de la bourse de presse écrite de la Fondation Lagardère en 2014, j'ai ainsi pu réaliser plusieurs reportages sur la conditions des migrants au Mexique, dont l'un est lisible ici. Je suis aussi photographe, formée en photojournalisme et photographie documentaire à l'EMI CFD. En image, je privilégie les sujets sociétaux au long cours. Retrouvez mon travail photo sur Instagram, ici!

D’autres articles sympas des fourmis

  • Environnement

    L’appel de la forêt (Society, décembre 2020)

  • Economie

    Les résineux de la colère (Pèlerin, portfolio, octobre 2020)

  • Société

    Un an après la mort de Steve, Marianne Rostan inlassable avocate du droit à la fête (Médiacités – Médiapart, juin 2020)

Archives

  • janvier 2021
  • décembre 2020
  • novembre 2020
  • octobre 2020
  • septembre 2020
  • juin 2020
  • mai 2020
  • mars 2020
  • février 2020
  • janvier 2020
  • novembre 2019
  • octobre 2019
  • août 2019
  • juillet 2019
  • juin 2019
  • mai 2019
  • avril 2019
  • mars 2019
  • février 2019
  • janvier 2019
  • décembre 2018
  • novembre 2018
  • octobre 2018
  • septembre 2018
  • août 2018
  • juillet 2018
  • juin 2018
  • mai 2018
  • avril 2018
  • mars 2018
  • février 2018
  • janvier 2018
  • décembre 2017
  • novembre 2017
  • octobre 2017
  • septembre 2017
  • août 2017
  • juillet 2017
  • juin 2017
  • mai 2017
  • avril 2017
  • mars 2017
  • février 2017
  • janvier 2017
  • décembre 2016
  • novembre 2016
  • octobre 2016
  • septembre 2016
  • août 2016
  • juillet 2016
  • juin 2016
  • mai 2016
  • avril 2016
  • mars 2016
  • février 2016
  • janvier 2016
  • décembre 2015
  • novembre 2015
  • octobre 2015
  • septembre 2015
  • août 2015
  • juillet 2015
  • mai 2015
  • avril 2015
  • mars 2015
  • février 2015
  • janvier 2015
  • novembre 2014
  • octobre 2014
  • août 2014
  • juillet 2014
  • juin 2014
  • mai 2014
  • avril 2014
  • mars 2014
  • février 2014
  • janvier 2014
  • décembre 2013
  • novembre 2013
  • octobre 2013
  • septembre 2013
  • juillet 2013
  • juin 2013
  • février 2013
  • janvier 2013
  • décembre 2012
  • novembre 2012
  • juillet 2012
  • octobre 2011
  • juillet 2011

Newsletter

  • Le Projet
  • Les fourmis
  • Contacts

© 2016 Collectif La Fourmilière